Eric James est un vétéran de 15 ans dans les Forces armées canadiennes qui a dû se mettre en congé en raison de son insuffisance rénale.
Son combat contre l’insuffisance rénale l’a amené à se rendre sur les réseaux sociaux pour lancer un appel au monde entier afin de trouver un donneur.
En 2017, on a diagnostiqué chez James une insuffisance rénale qui, dans son cas, est une maladie génétique présente dans sa famille depuis trois générations, en remontant jusqu’à son arrière-arrière-grand-père.
Après avoir découvert que ses reins étaient défaillants, James a pu, pendant environ un an, en suivre le déclin grâce à des analyses de sang régulières et a pu mener une vie à peu près normale. Cependant, ses reins ont fini par lâcher au point qu’il a dû être mis sous dialyse, ce qu’il fait maintenant depuis cinq ans.
Au début, c’était la norme de trois courses par semaine, donc trois fois par semaine, c’est-à-dire un jour sur deux, sauf le « week-end renal », où vous avez deux jours de répit », a déclaré James à Victoria Buzz.
Chaque dialyse dure environ quatre heures et doit être effectuée à l’hôpital Royal Jubilee.
« J’ai eu beaucoup de chance, parce que j’essayais de travailler à plein temps, d’aller à l’école et de vivre ma vie, qu’ici, en Colombie-Britannique, au Royal Jubilee Hospital, nous ayons un programme nocturne », a déclaré James. « Je peux donc y aller le soir et faire mes courses de 22 heures à 6 heures du matin.
Il dort à l’hôpital pendant ses sorties de huit heures, qui sont globalement meilleures pour son corps que les sorties de quatre heures auxquelles sont soumis les patients en dialyse tout au long de la journée.
« Cela me permet au moins d’avoir ma journée », explique James. « La plupart des gens et des unités rénales n’ont pas ce programme. »
BC Renal et Island Health proposent le programme nocturne parce qu’ils y sont obligés. Victoria et l’île de Vancouver comptent une surreprésentation de personnes âgées et de populations indigènes, deux groupes prédisposés à l’insuffisance rénale et aux affections rénales.
James est le plus jeune de son unité rénale, à 35 ans. Il dit qu’il y a d’autres jeunes, mais que la plupart sont des personnes âgées qui souffrent d’affections rénales souvent liées au diabète et aux maladies cardiaques.
« Il est intéressant de noter que l’insuffisance rénale touche un Canadien sur cinq », a déclaré Mme James à Victoria Buzz. « La plupart des personnes souffrant d’insuffisance rénale vivront toute leur vie sans savoir qu’elles sont atteintes d’une forme d’insuffisance rénale.
Le fait malheureux que James a partagé est que, le plus souvent, lorsque quelqu’un cesse de venir à l’unité rénale, c’est pour l’une des deux raisons suivantes.
Vous entrez dans l’unité et le type qui est normalement assis à côté de vous n’est plus là, et l’infirmière dit : « Joe a reçu une greffe ». James a expliqué. Malheureusement, ce que l’on entend le plus souvent, c’est « Joe est décédé ».
« C’était une dure réalité lorsque j’ai commencé la dialyse. J’ai fait une demande d’admission au programme nocturne et j’étais sur une liste d’attente », raconte James. « L’infirmière m’a dit que la liste d’attente bougeait parce qu’ici les gens meurent ».
Les greffes ne durent qu’un temps pour ceux qui ont la chance d’en recevoir une. Une greffe de rein provenant d’un donneur vivant est viable pendant environ 20 ans. Pour un rein provenant d’un donneur décédé, la viabilité est bien moindre.
James est sur une liste d’attente de transplantation depuis cinq ans.
« Si vous êtes donneur et que vous décédez d’une manière telle que vos organes peuvent encore être donnés, ils commenceront par le haut de la liste et iront jusqu’en bas », a déclaré M. James.
« Il s’agit de trouver la compatibilité la plus appropriée. Vous pouvez donc vous trouver 100 fois en bas de la liste, mais si vous êtes compatible en raison de votre groupe sanguin et grâce à d’autres correspondances détaillées concernant le système immunitaire, vous pouvez recevoir un rein ».
Il a expliqué que ce n’est pas une question de position sur la liste, mais de viabilité de la compatibilité. M. James a indiqué que le temps d’attente sur cette liste pour recevoir un rein d’un donneur cadavérique est d’environ cinq à sept ans.
Le plus souvent, les personnes souffrant d’insuffisance rénale reçoivent une greffe d’une personne de leur entourage.
« Une personne est plus encline à faire un don de sang lorsqu’elle peut mettre un visage et un nom sur une histoire », a déclaré M. James.
C’est en partie pour cette raison qu’il a publié un message sur Facebook pour raconter son histoire afin de trouver un donneur de rein et de vivre un peu plus normalement pendant au moins 20 ans.
« Ce qui a motivé mon post, c’est que les deux dernières semaines ont été très difficiles pour moi », a déclaré James à Victoria Buzz. « J’ai commencé à souffrir d’une insuffisance cardiaque congestive à la suite de complications dues à la dialyse.
« Les cinq premières années où j’ai utilisé la machine, j’étais très en forme et en bonne santé. Mais au fil du temps, le temps m’a rattrapé ».
« Nous avons deux reins et vous n’en avez besoin que d’un », a déclaré James. « Tous les donneurs qui ont fait un don vous diront qu’ils mènent une vie tout à fait normale après leur don. »
Les personnes souhaitant en savoir plus sur le don de rein peuvent obtenir des informations auprès de l’hôpital St. Paul, situé à Vancouver, qui s’occupe de la plupart des transplantations.
La Colombie-Britannique dispose également d’un site web d’information sur les transplantations qui contient des informations ainsi que des vidéos qui dissipent les mythes sur plusieurs types de transplantations d’organes.
« J’ai vraiment besoin de quelque chose pour m’aider à ne pas continuer dans cette voie », a déclaré James.